Llevo años defendiendo que la combinación de wearables, historia clínica electrónica e inteligencia artificial es la vía más rápida y más humana para reducir el sufrimiento de los pacientes y abaratar una sanidad que, de otro modo, como resulta tristemente evidente en el caso de los Estados Unidos, se hace insostenible. Lo explicaba hace apenas unas semanas al hablar de la «superinteligencia médica» de Microsoft y del papel fundamental de los sistemas públicos a la hora de garantizar datos abundantes, universales y bien protegidos.
Por eso resulta tan inquietante el último anuncio de la Casa Blanca: un «ecosistema sanitario centrado en el paciente» pilotado por Donald Trump y orquestado desde los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), con el apoyo entusiasta de Palantir, Amazon, Apple, Google, OpenAI y compañía. El plan promete «derribar muros digitales», implantar credenciales de identidad modernas y ofrecer aplicaciones basadas en inteligencia artificial que «maten el clipboard» (simbolizando el viejo método para apuntar información en una tablilla con una pinza) y ayuden a gestionar enfermedades como la diabetes, la obesidad, etc.
La imagen no es menor: más de sesenta empresas tecnológicas dispuestas a «volcar» todos nuestros registros médicos en servidores privados, bajo la excusa de «empoderar al paciente». El propio Trump lo celebró como «el sueño de las historias clínicas portátiles hecho realidad«, tras un primer intento fallido en 2018 que ni siquiera consiguió el apoyo del sector.
La iniciativa, para mayor preocupación, la capitanean antiguos ejecutivos de Palantir y DOGE, nombres que, en materia de datos sensibles, son cualquier cosa menos tranquilizadores, y que la participación será «opt-in», sí, pero sin aclarar qué pasa con la letra pequeña ni con la tentación de monetizar información tan golosa. Con Donald Trump en la Casa Blanca, la siniestra Palantir está obteniendo absolutamente todo lo que buscaba.
Los expertos en privacidad se llevan las manos a la cabeza. Larry Gostin advierte de que hablamos de «un sistema sin salvaguardas» en el que los historiales podrían terminar en manos de aseguradoras, empresas… o del siniestro ICE. Y no es ciencia ficción: hace solo unas semanas, conocimos un acuerdo que da a la agencia para el control de la inmigración acceso sin precedentes a la base de datos de Medicaid, con todos los riesgos de discriminación y efecto disuasorio sobre la población más vulnerable que eso supone.
Incluso la prensa especializada en salud digital, normalmente cercana a la industria, reconoce el peligro. Otros, como Politico, hablan del lema de la campaña, «kill the clip-board» como una simple imagen publicitaria, mientras algunas fuentes internas admiten que los compromisos reales siguen sin haber definido ningún estándar técnico ni un modelo de gobernanza.
¿Dónde está el problema? No en la tecnología, sino en quién la dirige y con qué incentivos. Un sistema público sin ánimo de lucro busca mejorar resultados clínicos y optimizar recursos, mientras que un conglomerado de Big Tech aliado con un presidente conocido por recortar coberturas sanitarias y por despreciar la regulación ve, sobre todo, una mina de datos para reforzar sus monopolios. Sin exigencias de transparencia ni garantías de trazabilidad o rendición de cuentas, la interoperabilidad se convierte en una vía libre para la vigilancia, la segmentación de riesgos y la exclusión de quienes menos pueden pagar.
La digitalización sanitaria que necesitamos tiene que pasar necesariamente por marcos regulatorios sólidos, por estándares abiertos y por un control público estricto. Lo contrario, entregar nuestros datos más sensibles a quienes han demostrado tan poco respeto por la privacidad como por el acceso equitativo, no es progreso, sino un retroceso peligroso. La innovación y la investigación médica podrán seguir su curso gracias a la abundancia de datos, pero si no cuidamos quién la gobierna, correremos el riesgo de convertir una promesa de bienestar en un escenario de distopía corporativa. Y la salud y la medicina en los Estados Unidos, con sus espantosas historias de facturas astronómicas y de denegación de cuidados a quienes no pueden pagarlos, ya están demasiado cerca de una distopía como para seguir empujando en esa dirección.
In case you want to read this article in English, it’s open to everyone coming from this link on my Medium page, «The clipboard isn’t the problem—corporate control is«
Mira, que estoy agotado y no tengo ganas de na’… pero tengo que soltarlo:
pero mira, que siempre os lo he dicho… a la larga, vuestros wearables, serán el “pienso” de las aseguradoras y las consecuencias que eso tendrá en las tarifas y servicios, y si no, al tiempo…
Actualmente en EEUU ya hay apps de trabajo temporal que cruzan los datos bancarios de los usuarios con las ofertas de empleo para por ejemplo pagar menos a alguien a quien le va a venir un pago y no tiene suficiente dinero en el banco, o a quien rutinariamente no llega a fin de mes.
¿Que no se podría hacer también con los datos sanitarios? ¿Denegar seguros sanitarios o de vida a personas con historiales o modos de vida o menos saludable? ¿Denegar hipotecas? ¿Ofrecer negocios discutibles a personas con demencia, alzheimer o dolencias que disminuyan la capacidad de razonamiento? ¿Convencer a personas sanas pero con poca esperanza de vida y problemas económicos para que donen algún órgano pagando una miseria porque necesitan el dinero?
Las posibilidades son a la vez innumerables y escalofriantes.
¿Pedir más alquiler para pisos baños o con ascensor a personas con problemas de movilidad? ¿Que Uber suba los precios para ellos?
Luego hay gente que dice que los datos personales no un tienen importancia.
+1000
Estas cosas dan verdadero miedo… Y lo peor de todo es la impotencia de no poder hacer gran cosa al respecto.
Luigi Mangione la tuvo clara. Es una pena que paró tan pronto.
Pero como lo señala Doctorow, siempre habrá tiempo para organizar mejor las cosas. No puedo evitar soñar con ese día. Gracias Enrique.
Cada vez estamos más cerca de que dependamos de una IA para todo.
Las grandes corporaciones digitales serán quien mande a través de los políticos.
Pero todos estaremos contentos viendo vídeos de gatitos, tomando cervecitas o siguiendo incondicionalmente a nuestros creadores de contenidos (muchos serán IA).
La sanidad será un área más reservada para los ricos. Factores económicos, edad, modo de vida, historial médico, etc serán determinantes para poder acceder a una sociedad médica privada de verdad, rápida y con acceso a los últimos recursos.
En plena época de captura de datos para «educar» AI, es de ingenuos no pensar que lo el torrente de datos suministrados por los wearables no iban a ser utilizados por todos.
Se habla mucho de la dictadura de la China Popular, pero poco caso se le hace a las nuevas dictaduras occidentales, con elecciones pseudodemocráticas.
Se sigue llamando socialismo real a una dictadura simplemente soviética… como se desprecia a Sócrates, por decir que la democracia sin saber no es democracia, pero no por despreciar el preguntarse sobre la esclavitud de seres humanos.
Se sigue confundiendo la enorme mediocridad de los gobernantes (y sus delegados varios) con la mediocridad (menos grave, por menos operativa) de los ciudadanos del planeta.
Y, como pasa con los filtros propios, se sigue confundiendo educar a una IA (o una IH) de forma natural/artificial y libre, adaptándola a la mente que la dirige, con domesticar una IH (o una IA) , para que sea medianamente mediocre y favorezca la mediocridad reinante.
Trump, Peter Thiel y los esbirros de Musk al cargo de tu información sanitaria, ¿qué puede salir mal?
Mientras no se haga una limpieza en EEUU no vamos a ningún lado. Es un pais con un sistema electoral de mierda. Es un pais que les han comido la cabeza durante décadas que vienen los rusos, ahora que vienen los chinos,… y al final es el único pais que ha tirado bombas atómicas sobre población civil, son un pais que está patrocinando el genocidio de Palestina, son un pais que han derrocado gobiernos democráticos. Y como español no les perdono que cuando terminaron con los nazis (aunque fuera de aquella manera) dejaron en España a un criminal dirigiendo este pais.
Las invasiones peores no las hacen con armas, las hacen comprando voluntades, haciendo que sus empresas colonicen economías como las nuestras, y luego va la tonta del culo de Ursula, y llega a un acuerdo con este pedazo de hijo de su madre. Como será la influencia de la política que le condenan como delincuente, y la condena es nada. Como será nuestra derecha de comprada que le hacen loas. Lo de la China comunsita se queda bastante atras en la asignatura de «Como ser una dictadura efectiva»
Cuando lees los papeles del PCCh ves que tienen una guía ideológica, todo para el bienestar del pueblo, etc etc que no te lo creas es como cuando te leías el Fuero de los Españoles de los 40s… pero ¿que ideología tienen en EEUU? Alguno imbécil se creerá que hacer América más grande es algo loable, pero en realidad es hacer las empresas más grandes, sangrando a la gente, hasta que no les quede una gota en su cuerpo. Todo vale para hacer negocio. Se fijan en un sector, p.ej hacer de taxis, venga presionar con UBER y comprar a gente para que hablen bien de ellos, que se va el sector del taxi, a la mierda, les da lo mismo. Ese 15% es muy goloso. Con la salud lo mismo, como España tenía una sanidad buena, vamos a hacer que gane Espe, Aznar y otras liendres, para joder el sector…. Mientras el Sr.Quirón venga ganar dinero, Para que Ms. 7291 disfrute de su chabola, y si no es suficiente le compran(la CAM) un chalé para disfrutar en plena sierra, pero eso si «es de uso institucional», una representación de unos diputados de la Asamblea, no pueden entrar, por seguridad. Como decía el gran Fernando: «A LA MIERDA»
Garrote!!
Acaban de supuestamente condenar (ya ves tú qué gran condena, o sea, lo de siempre, lo de toda la vida…), al joputa de Uribe por un tema de risa, cuando tiene a sus espaldas la incentivación vía pasta gansa de los «falsos positivos». ¿Qué son los falsos positivos? Decirle a la poli y al ejército que por cada cadáver que me pongas encima de la mesa te doy un estipendio, para que esos otros joputas se dedicaran a matar a diestro y siniestro a civiles no beligerantes haciéndolos pasar como bajas en combate…
A esto es a lo que nos lleva todo cuando hay pasta de por medio, y la tecnología (herramienta clave, nunca jamás inocente) lo permite. Que si hay pasta, lo permite siempre.
PD: A Uribe lo ha salido a defender hoy Freijóo, ese dirigente del partido de la mentira, la manipulación, el odio, el robo, la muerte, en definitiva, la sangre siempre del otro… (Freijóo, el de los de siempre, el de los de toda la vida…).
En España también se deja de operar al que lo necesita. Operaciones de columna que tardan años en llegar y nos tienen postrados en una cama. Y nos sucede a todos, a los que hemos pagado durante toda nuestra vida a la SS y a los que no han contribuido nada.
Menos críticas a lo desconocido, que no paras de arremeter contra USA, y más construir lo nuestro.
Será desconocido para ti, no lo es para mí, que viví allí unos cuantos años y lo experimenté en primera persona. Y España, te pongas como te pongas, tiene un muy buen sistema de sanidad universal, la envidia de buena parte del mundo, aunque obviamente a veces sufra retrasos o problemas (como todo). No es perfecto, pero es muy bueno. En Estados Unidos no tendrías ni la más mínima esperanza de ser operado de columna si no eres millonario, es así de simple.
«Lo contrario, entregar nuestros datos más sensibles a quienes han demostrado tan poco respeto por la privacidad como por el acceso equitativo, no es progreso, sino un retroceso peligroso.»
De hecho, no creo que sea un problema de privacidad. Creo que es un problema de totalitarismo.
El totalitarismo se diferencia de la privacidad por sus objetivos reales.
Si fuera solo de privacidad, los riesgos serían que negocien con nuestra información y que la utilicen con fines económicos.
Los objetivos del totalitarismo, los conocemos y son orwelianos. Centralizar toda la información hacia el Gran Hermano para dominar el mundo.
Un Gran Hermano formado por un gobierno al servicio de un oligopolio de tipo GAFA.
Muy de acuerdo y más que agradecido por que gente influyente como tú no se corten de publicar lo que piensan; que a día de hoy y como apunta Michel no solo es un problema de privacidad sino que es de puro totalitarismo… Puede que ya tengas problemas en las aduanas de EE.UU, hipocresías de la vida, aquellas aduanas en las que teníamos que declarar que nada teníamos que ver con el nazismo
Si al final, la Europa que regula va a ser el mejor sitio para vivir del mundo. Tal vez no el más rico pero sí lo suficientemente rico y mucho más agradable y seguro