Un mundo de genéticas indexables

IMAGE: National Human Genome Research InstituteUn curioso caso policial, la localización y captura del llamado Golden State killer, que asesinó a doce personas, violó a más de cincuenta y llevó a cabo más de cien robos entre 1976 y 1986, más de cuarenta años después del inicio de las investigaciones, ha desencadenado numerosas especulaciones sobre el futuro de una sociedad en la que el mapa genético de cada vez más personas está disponible en páginas en la red, a las que lo suelen subir por intereses relacionados con la salud o la genealogía.

Para identificar al asesino en serie, la policía obtuvo un perfil genético de una muestra biológica recogida en uno de los escenarios de sus crímenes, y lo subió a un servicio web para interesados en la genealogía, a partir del cual fueron capaces de obtener información sobre algunos otros perfiles que, por similitudes y tras buscar entre más de un millón de muestras, apuntaban a tener lazos familiares con él. A partir de ahí, trabajo policial tradicional hasta ser capaz de localizarlo, y poder cerrar un caso complejo que, en su momento, generó una fuerte alarma social.

La técnica utilizada por la policía no es, en realidad, nada especialmente sofisticado: yo mismo, a partir de mi perfil en 23andMe, recibo periódicamente mensajes en los que me notifican que han localizado a una serie de personas que podrían tener parentesco conmigo en función de determinadas secuencias de su genoma, habitualmente parentescos muy lejanos a los que no suelo hacer el menor caso, pero que mantengo por pura curiosidad. En su momento, hace más de cinco años, me apunté al servicio porque tenía interés en los datos de salud que entonces aportaba, un examen completo que, posteriormente, la compañía se vio obligada a restringir por requerimiento de la FDA, que consideraba esa información excesivamente preocupante para personas no necesariamente preparadas para asumirla, una consecuencia colateral del llamado “efecto Angelina Jolie“. Desde entonces, 23andMe ha ido intentando homologar cada uno de los tests genéticos que hace para la detección de los marcadores genéticos de determinadas enfermedades y afecciones, pero fundamentalmente es ahora un servicio para averiguar detalles como los orígenes geográficos de tu pool genético, el porcentaje de ADN Neanderthal que posees, o participar en investigación extensiva sobre aspectos de todo tipo.

¿Qué ocurre cuando las bases de datos genéticas no son simplemente algo que la policía recopila como parte de los historiales de criminales, sino que un número creciente de personas comparten en la red como una forma de recibir información sobre su salud o su genealogía? Tras el caso de Angelina Jolie, que tras someterse a una doble mastectomía en función del diagnóstico de un test genético, desencadenó un fuerte incremento de la demanda de este tipo de pruebas en el año 2013, el año 2017 se convirtió en el de la explosión de estos servicios: más personas se hicieron un test genético ese año que durante todos los años anteriores combinados. Ahora, un test genético de paternidad en los Estados Unidos, por ejemplo, puede costar pocas decenas de euros y venderse en Amazon o en un supermercado, con todo lo que ello conlleva, y el mundo empieza a parecerse cada vez más a lo que evocaban películas de supuesta ciencia-ficción como Gattaca en el año 1997.

La expectativa y la curiosidad que genera algo tan importante como la salud es un incentivo potente: son muchas las personas dispuestas a someterse a una prueba, particularmente a una tan poco intrusiva como la simple recolección de una muestra de saliva o de un frotis bucal, a cambio de despejar dudas sobre cuestiones relacionadas con ella. Del mismo modo, la genealogía cuenta con numerosos adeptos, particularmente entre determinados colectivos que la preservan como una seña de su identidad a través de una historia compleja y de hibridación escasa que les confieren características casi únicas, como es el caso de los judíos Ashkenazi, pero también dentro de colectivos más amplios a nivel amateur. En el futuro, lo normal será pensar que el cuidado de la salud girará cada vez más hacia prácticas preventivas, y que de una manera importante, estará condicionada por el estudio del material genético, lo que de facto conllevará una sociedad completamente codificada, con nuestros datos genéticos íntegros recogidos en bases de datos en las que podrá localizarse, con las debidas protecciones y protocolos de privacidad – esperemos – prácticamente cualquier cosa.

El caso del Golden State killer, sencillamente, nos acerca a esta realidad. Habrá que ir intentando imaginar sus consecuencias de cara al futuro.

 

 

 

This article was also published in English at Forbes, “Welcome to the DNA world” 

 

18 comentarios

  • #001
    Krigan - 29 abril 2018 - 15:59

    Un millón de aficionados a la genealogía suben sus genes a una web, y ya con eso casi todo el mundo en USA (300 millones) está genéticamente medio fichado y es identificable por sus propios genes. Los únicos que se salvarían serían los inmigrantes sin parientes en el país.

    Pero claro, si es (por ejemplo) mejicano entonces se podrá ver también en los genes, y buscar en la base de datos de los aficionados a la genealogía de México. O bien buscar en las bases de todo el planeta.

    La verdad es que da qué pensar. Por un lado, a partir de ahora asesinos, violadores, y otros delincuentes (incluso simples ladrones) lo llevan crudo. Ya no basta con no dejar ninguna huella dactilar, ahora no podrán dejar ni la más pequeña muestra de ADN, literalmente ni un pelo.

    Por otro lado, da un poco de miedo lo que puede ser una tecnología así en manos de una dictadura.

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    • Ander - 30 abril 2018 - 16:07

      Muy buen artículo Enrique. Krigan, resulta muy interesante la reflexión que planteas

      Responder
  • #003
    Gorki - 29 abril 2018 - 19:26

    Nos planteábamos el otro día de la conveniencia o no de perder privacidad subiendo datos a Facebook y hoy descubrimos que hay a quien de forma voluntaria no le importa subir a Internet su ADN y quizá con ello mostrar públicamente que no son hijos de quien se supone es su padre.

    Puede que lo que pase es que hay mas masocas de los previstos.

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  • #004
    Xaquin - 29 abril 2018 - 19:57

    Lo que ocurre con este asuntillo de la vulgarización genética (de datos) es comparable a una supuesta vulgarización de la física cuántica. Todo hijo de vecino se pondría a dar clases por internet (y con esto no digo que en las facultades no pueda haber camelantes, y sino tenemos a la RJC). Querrían discutir con los físicos “que saben”, querrían decidir por mayorías el acierto de las teorías… en fin… simplemente decir, que hay un tipo de datos que se deben coger con pinzas (y guantes) para no meter la pata. Porque lo hecho con la energía nuclear es una minucia comparado con los ignorantes jugando a sabios (con la información genética).

    Desde luego que necesitariamos una ONU con más chicha y menos gases.

    Y lo de colgar tu genoma en la red “para visibilizar posibles parientes” indica donde realmente está la responsabilidad de que la red funcione tan mal. La ignorancia del pueblo es la mejor ayuda para el refuerzo del poder (dictatorial o democrático).

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  • #005
    menestro - 29 abril 2018 - 21:24

    Un recordatorio, aunque casi seguro que será la siguiente serpiente de verano:

    Según la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de 13 de diciembre, acerca de los datos que no pueden retener las empresas, bajo sanciones bastante elevadas. No digamos ya cruzarlos, como hace 23me.

    “Datos de carácter personal relacionados con la salud: las informaciones concernientes a la salud pasada, presente y futura, física o mental, de un individuo. En particular, se consideran datos relacionados con la salud de las personas los referidos a su porcentaje de discapacidad y a su información genética.”

    Los test de 23andme no tienen ninguna validez clínica y no se utilizan en la práctica medica, no están autorizados en EE.UU. para tal fin, ni probablemente pueda ser usado en Europa con la actual legislación (GDPR).

    Aquí os pego un fragmento de la lista de exclusiones de la propia 23andme, para que quede más claro (es inacabable)

    for the purpose of reporting and interpreting genetic health risks and reporting carrier status. It is not intended to diagnose any disease. The relevance of each report varies based on ethnicity. Each genetic health risk report describes if a person has variants associated with a higher risk of developing a disease, but does not describe a person’s overall risk of developing the disease. These reports are not intended to tell you anything about your current state of health, or to be used to make medical decisions, including whether or not you should take a medication or how much of a medication you should take. bla bla (…) The data from 23andMe’s Browse Raw Data feature is suitable only for research, educational, and informational use and not for medical, diagnostic or other use.

    No da ningún tipo de información que pueda ser corroborada, ni marcador real especifico. A veces no es posible descartar un in falso indicador, porque el test clínico directamente no lo tiene en cuenta. Es solo para uso recreativo.

    Existen decenas de genes que caracterizan un rasgo en un fenotipo, sin que signifique que tenga algún tipo de relevancia o expresión. Por ejemplo, las personas con los ojos verdes tienen marcadores de los ojos marrones, etc. No es posible saber el color de los ojos, ni enfermedades, con un test de este tipo.

    Por si alguien tiene curiosidad, compartimos con los Neandertales solo entre el 1.8% y el 2.6% de nuestros genes. Con los plátanos, un generoso 50%.

    National Geographic comercializa un juguete similar, sin ánimo de lucro.

    Geno 2.0 Next Generation Genographic Helix DNA Ancestry Kit

    También es necesario explicar que el asunto de los Ashkenazi y “Mizrahi”es un conocido mito. No hay una ‘genética de la religión’ ni diferencias significativas, sencillamente son etnias de diferente origen.

    Es posible que haya que aclarar de igual manera que personas públicas supuestamente formadas como Larry Page o Elon Musk, son adeptos del transhumanismo. O sea, una pseudociencia-cosa rara.

    God in the machine: my strange journey into transhumanism

    El “charlatán” que dice que vamos a ser inmortales en treinta años

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  • #006
    Carlos - 29 abril 2018 - 22:31

    Estas cosas me parecen peligrosas para el anonimato, entendiendo libertad y anonimato como sinónimos. Que cierta información sensible sobre uno esté en algún servidor de internet es una bomba de relojería..hasta que el ecosistema explote de alguna u otra manera

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  • #007
    JJ - 29 abril 2018 - 23:37

    Hoy entre las empresas más ricas están las que roban masivamente datos personales. Y se habla, alegremente, de BigData y de “minería de datos” olvidando en manos de quién están esos datos y si se han obtenido o no legítimamente.

    Pronto se irá más allá (Facebook ya ha comenzado su proyecto de apropiarse de los datos biométricos de los usuarios con sus argucias de siempre). Pronto serán también los datos de nuestros códigos genéticos.

    Si no reaccionamos a tiempo quedaremos definitivamente en manos de unas pocas empresas inescrupulosas y codiciosas. Auténticas organizaciones black hat…

    Los más jóvenes, ya preparados gracias a la moda del tatuaje, aceptarán de buen grado los implantes de microchips…

    Ojalá todos las hackers fuesen blancos como este:

    Raymond McCauley biohacker

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    • Krigan - 30 abril 2018 - 00:36

      ¿Por qué dices que roban los datos? La gente se los está dando voluntariamente.

      Responder
      • JJ - 30 abril 2018 - 17:24

        He argumentado en muchas ocasiones en este blog porqué creo que los datos personales se están robando en la red masivamente, mayormente con argucias.

        Tú, Krigan, has leído quizás no todos pero si algunos de esos comentarios que, además, siguen allí.

        Si piensas lo contrario, es decir, que no se roban los datos de los usuarios sino que se ceden voluntariamente coincides con otros, que por aquí opinan como tú.

        Gracias al escándalo Facebook-Cambridge Analytica mucha gente, en mi opinión, está despertando.

        Y perdóname la broma: las letras de tu nick “Krigan” no son exactamente las mismas que las de otro viejo participante en este blog. Pero si te fijas (me divierte encontrar patrones y casualidades) coinciden en la K, la R, la I y la G (lo pongo así por no nombrarle).

        Yo no creo en el Tarot ni en la Ouija, pero sí pienso que se puede hacer prospectiva analizando la realidad (incluída la tecnología) que nos rodea (sin dejar de tener en cuenta la naturaleza humana). En ese sentido, me gustaría incluir aquí un enlace a una entrevista al urbanista Albert Cortina que acabo de leer y que no me parece un conspiranoico:
        Parte de la élite global sueña con convertirse en ‘Homo Deus’. Pero no puedo hacerlo porque ahora mismo no lo encuentro…

        Responder
        • Krigan - 30 abril 2018 - 21:04

          No es que lo piense, es que esa es la realidad. Podemos tomar Facebook como ejemplo, pero es similar con Google y otras. Te registras por primera vez en Facebook, esta te pide la fecha de nacimiento… y la gente se la da. La mayoría no le mienten. Facebook te recuerda amablemente que todavía no has subido una foto para tu perfil… y la gente pone una foto de su cara…

          Después se ponen a subir fotos como locos, con títulos harto elocuentes estilo “De vacaciones en Hawai” (Facebook ya sabe que has estado de vacaciones en Hawai). Ya de paso la gente pone en Facebook material de sobra como para que esta sepa al dedillo cuáles son las ideas políticas de cada uno, y así hasta el infinito y más allá.

          Facebook no ha robado ni un solo dato, se los da la gente. ¿La peña va a estar más concienciada después de lo de Cambridge Analytica? Fuera de USA el 99% de la gente no ha oído hablar de Cambridge Analytica, y además les importa un pimiento.

          Cuando se quiere combatir algo, hay que saber a qué se dispara. Puedes clamar mil veces “¡nos están robando los datos!” y habrá quien te crea (los más ignorantes, los más fóbicos anti-Facebook…) pero no irás a ningún lado, por la sencilla razón de que no es cierto.

          Por el contrario, si tu mensaje fuera “le estamos entregando demasiados datos a Facebook”, entonces sí estarías atacando la raíz del problema. Como la gente empiece a hacerte caso con este segundo mensaje, entonces sí que Facebook iba a tener un problema.

          En cuanto a las letras de mi nick, parte de ellas son “nrik”. Pide una e…

          Responder
          • JJ - 1 mayo 2018 - 00:01

            Pido una e para las letras nrik y tengo enrik o nrike… (si quitamos la r tenemos Nike). Si te refieres a Enrique lleva la q y la u y no tiene la k.

            Pero quieres decir que tus comentarios tienen que ver con ese nombre?

            Queda claro que en lo substancial coincides con el tarotista. Vivís en la misma realidad, que no es mi realidad.

            Por lo demás entiendo tu opinión y tú pretendida “estrategia”…Tu crees que no hay que hablar de “robo” de datos porque la libertad es libre y porque cada uno es cada cual… O porque si llamas a las cosas por su nombre no conseguirás un supuesto objetivo. Eres un estratega, Krigan, es eso?

            Yo creo que se trata de robo masivo de datos personales. Robo masivo de datos mediante argucias, engaños y largos contratos con cláusulas leoninas que la gente no entiende ni lee.

            Y me gustaría que acabemos con esta farsa del supuesto contrato que firmas al pulsar un botón.

            Las cosas no son así. La esclavitud “legal” también existió hasta que algunos se dieron cuenta del absurdo y comenzaron a correr la voz. Todos podemos ser Espartaco, Krigan… :o)

            Pero bueno, a lo mejor tú eres astuto y yo soy tonto. O desinformado…

            Así y todo, tú tampoco te limitas a dar tu opinión sino que descalificas la mía porque tú crees que entiendes el problema mejor que yo (por lo menos no me has dicho que soy un “ser adulterado”, como sí ha hecho el tarotista).

            Lo que hace Facebook no es de vergüenza? Abuso de confianza?, muchas veces con adolescentes o niños (los niños también entran a Facebook) que no tienen ni idea de lo que se les pide ni de sus implicancias…

            Ahora hasta te piden tus datos biométricos, sin explicaciones coherentes, más allá de que se los des por tu bien, para “mejorar tu experiencia”…

            Recuerdo, no hace mucho, cuando pidieron fotos de chicas desnudas con la excusa de protegerlas contra las porno venganzas…

            Tu sabes bien que un señor que tiene mucho que ver con el éxito de Facebook posee una empresa que se llama Palantir que hace lo que hace. Y que ese señor es asesor del presidente de EEUU que ganó las elecciones gracias al robo de datos en las redes sociales. Se ha reconocido ya que 87 millones de personas fueron afectadas (estafadas? abusadas en su confianza?).

            O es que todas están prostituídas y sabían a lo que iban?

            No, Krigan, creo que hay que acabar con tantas mentiras, comenzando por aquella que dice (y que se repite) que “si es gratis el producto eres tú” (la TV y la radio de toda la vida se sostienen con publicidad y sin robar datos personales).

            Basta ya de robar en Internet masivamente datos personales con cualquier excusa. Basta ya de megaorganizaciones billonarias (y me quedo muy corto) Black Hat. Es mi opinión desde hace mucho tiempo. Y parece que cada vez más gente coincide conmigo. Y me alegro. Saludos cordiales.

          • Krigan - 1 mayo 2018 - 08:51

            JJ:

            Realidad solo hay una, y en esa única realidad Facebook no está robando ningún dato, se los están dando sus usuarios. Masivamente, además.

            Técnicamente no tiene por qué ser así. Como Whatsapp implementó el cifrado de extremo a extremo antes de ser comprada por Facebook, los datos que obtiene de sus usuarios son muchísimo menores que los de Facebook. En ambas hay términos de servicio, en ambas la gente los acepta sin leerlos, y actualmente ambas tienen el mismo propietario.

            Pero en Whatsapp puedes poner una foto en un grupo, y no estarás revelando nada de ti a Whatsapp (es decir, a la empresa Facebook), por el cifrado de extremo a extremo. Solo los integrantes de ese grupo pueden ver qué hay en la foto.

            La simple recomendación de “usa servicios que protejan tu privacidad, usa Whatsapp en lugar de Facebook” es algo que funciona, porque se basa en la (única) realidad. Lo que no va a funcionar es clamar “Facebook nos roba los datos”, porque la gente necesita comunicarse, y quiere subir fotos.

            Básicamente tu tesis es que el usuario se puede encontrar un uso de sus datos que no esperaba (y a eso le llamas incorrectamente robo). Básicamente mi tesis es que la mejor manera de no encontrarte con un uso que no esperabas de tus datos consiste simplemente en no darlos.

          • JJ - 1 mayo 2018 - 12:56

            Realidad sólo hay una. Se llama, en este caso, robo masivo de datos personales mediante engaños, argucias y contratos sin valor alguno por sus cláusulas leoninas.

            Me desconcierta que ahora saltes a Whatsapp y te erijas en su abogado defensor…

            Es mucha la gente que no usa WhatsApp por considerarlo totalmente inseguro. No por el cifrado de extremo a extremo sino porque es de Facebook. Es el proveedor de este tipo de servicios quien debe ser absolutamente transparente y garantizar de manera fehaciente que no está robando tus datos.

            Android es además, un absoluto colador y está lleno de Apps con todo tipo de permisos absurdos (totalmente innecesarios a menos que se quiera robar datos personales).

            Continuaremos por siempre con esto mientras los usuarios sigan tragando?

            Ni WhatsApp es seguro ni Telegram, ni Signal… Se hace creer a la gente que el problema es el robo externo, pero el verdadero problema es la propia App que es la que, con excusas, aspira todos tus datos sin que te enteres…

            Parafraseando la cortina musical de un programa futbolístico de radio, El lobito está cobrando, los borreguitos pagando con sus datos personales…

            Usar WhatsApp en lugar de Facebook no es ninguna solución. Es ir de Guatemala a Guatepeor porque WhatsApp es endogámico, parece seguro y la gente, confiada, habla de sus intimidades o hasta intercambia porno.

            La información más sensible, más íntima de una persona no está en Facebook sino en WhatsApp…

            Es por eso que Facebook pagó una enorme fortuna por una App tan simple.

            Pero bueno, tampoco hay que alarmarse por nada. Quizás nuestras generaciones ya están perdidas, nos han robado nuestros datos Pero a los más jóvenes, a los que vienen detrás, es posible que no les ocurra lo mismo porque están advertidos acerca de estas grandes empresas black hat que desaparecerán en cuanto existan alternativas. Pero antes se deberá generar un proceso de concienciación colectivo. Que parece que viene en camino.

          • Krigan - 1 mayo 2018 - 18:21

            JJ:

            Definitivamente, uno de los dos está viviendo en una realidad alternativa, y creo que no soy yo.

            En España Whatsapp lo usa algo así como el 99% de los mayores de 12 años.

            Android es el sistema operativo más seguro que conozco. Es cierto que muchos fabricantes de móviles no siguen la política recomendada de actualizaciones de seguridad de Google, pero si tienes un móvil que sí la siga (por ejemplo, un Nexus 6P como el mío) entonces tienes en la mano el sistema operativo más seguro que existe.

            Android permite quitarle a la app que quieras los permisos que quieras. Lo puedes hacer incluso antes de ejecutarla por primera vez.

            Según tú, ni Signal es seguro. A Snowden sí se lo parece, pero a ti no. Para mear y no echar gota…

            De remate, afirmas que usar Whatsapp es de cara a preservar la intimidad incluso peor que usar Facebook. Debe ser que el cifrado de extremo a extremo es de mentirijillas. Pero entonces no comprendo por qué Putin y otros “grandes hermanos” se la tienen jurada.

            En fin, sin ánimo de ofender pero creo que ya he leído demasiadas chorradas. Avísame cuando quieras volver a este planeta.

          • JJ - 2 mayo 2018 - 18:56

            Krigan, por Dios, si querías hacerme reír lo has conseguido…

            Snowden, el ruso de adopción?

            Quién está detrás de Signal?

            Antes, se fiaban de Signal porque detrás estaba Twitter. Y ahora, porque detrás está Acton…

            La jocosa frase de Krigan:

            “Según tú, ni Signal es seguro. A Snowden sí se lo parece, pero a ti no. Para mear y no echar gota…”

            Es evidente, amigo, que tú te fías de aquellas opiniones que consideras autorizadas…

            Y también es evidente que tú te has tomado la píldora del color diferente a la que he tomado yo…

            Y sobre la elección de uno u otro color quizas habría que preguntarle el significado a los hermanos Wachowski (perdón; que son hermanas).

            Que tengas un buen día.

          • JJ - 2 mayo 2018 - 21:50

            Snowden; un héroe para algunos, como Ron Paul.

            Un antiguo artículo sobre este ex agente de la CIA y la NSA

        • Victor M. - 2 mayo 2018 - 01:53

          Interesante el artículo que mencionas. No conocía el procesamiento masivo de datos que menciona, y aquí se me hincha la vena conspiranoica (acabo de perder cualquier atisbo de credibilidad en esta página XD).

          Por otro lado, me ha sorprendido mucho lo del Dalai Lama.

          Responder
  • #018
    Anónimo - 30 abril 2018 - 11:19

    Lo primero gracias por este área de libertad.
    Tienes mucha razón Krigan, seguro que en cualquier caso no son robo como mucho son errores involuntarios no dolosos.

    La gente que es muy mal pensada, todos nos leemos sus términos legales y nos sentimos orgullosos que nuestros datos sirvan para sus fines que aunque espúreos seguro que son nobles y buenos como tus comentarios. Deseando hacerme el 23andem y estoy a la espera de sus recomendaciones no clínicas.

    Responder

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