La medicina en los tiempos de la red

Un interesante artículo en Business Week, Health 2.0: Patients as Partners me recuerda que llevaba unos días queriendo escribir sobre el tema, sobre todo a raíz de una serie de interesantes interacciones al respecto en uno de mis grupos del electivo de “Web 2.0 y Empresa”.

Un tema que empieza con una reflexión de simple lógica: ante la perspectiva de un problema de salud y de las incertidumbres que provoca, todo paciente con acceso a la red buscará respuestas en la misma, con mayor o menor acierto. Ello le llevará a encontrar o creer encontrar respuestas en fuentes que irán desde lo más riguroso hasta lo más inexacto, y a interpretarlas con reacciones que irán desde lo más prudente hasta la más exagerada de las hipocondrías. Pero el tema no se queda aquí: continúa con ramificaciones que van desde la preparación y actualización de los facultativos y la autoridad que los pacientes les atribuyen, hasta cuestiones como el marketing de las empresas farmacéuticas o la información y mentalización del paciente acerca de su condición más allá de la visita al médico.

¿Cómo enfocar un tema como el marketing de las farmacéuticas, hasta el momento restringido a productos OTC que pueden obtenerse sin rescripción facultativa, cuando los pacientes de un tratamiento determinado se dedican a crear foros en los que comentan el resultado de sus tratamientos y sus posibles efectos secundarios? El artículo incide en el caso de sitios como PatientsLikeMe, SugarStats, Disaboom o Trusera, que se convierten en referencia para pacientes en busca de información, pero también en potenciales problemas para médicos que ven, en muchos casos, su autoridad cuestionada: ¿cómo comportarte, por ejemplo, cuando la información que te da tu médico no concuerda con la que obtienes a través de la red, cuando al tratamiento prescrito se le atribuyen el la red importantes efectos secundarios, o cuando se conoce a través de la red un tratamiento posiblemente más puntero y con mejores resultados potenciales? ¿Hasta qué punto puede implicarse una farmacéutica en un foro de pacientes que discuten un tratamiento concreto con un producto de la compañía? ¿Puede promoverlo? ¿Apoyarlo? ¿Anunciarse?

¿Cómo debe reaccionar el profesional de la salud ante esta súbita proliferación de información de todo tipo en la red, información cuya disponibilidad anteriormente estaba restringida al especialista, y que era siempre interpretada por quienes tenían los conocimientos adecuados para ello? Mientras algunos profesionales intentan recriminar a sus pacientes el recurso a este tipo de fuentes de información y desacreditan su rigor y utilidad, otros los refieren a sitios como los promovidos por la American Heart Association: HeartHub posee información sobre todo tipo de condiciones cardíacas, destinada sobre todo a obtener una concienciación del paciente y una resolución de dudas posterior a la visita facultativa, aunque también tiene partes orientadas al facultativo. ¿Llevar al paciente a la red, o intentar – generalmente, de forma infructuosa – que no busque en ella? Como a todas las actividades humanas, la medicina está empezando a buscar su redefinición en los tiempos de la red.

22 comentarios

  • #001
    Francisco Lupiáñez-Villanueva - 6 diciembre 2008 - 16:00

    Enhorabuena, creo que planteas de manera acertada más preguntas que respuestas, lo que en este caso creo que es muy honesto por tu parte.

  • #002
    Pablo - 6 diciembre 2008 - 16:05

    Es importante este tema, ya que personalmente ayer mismo por la noche mi padre buscó una patología en internet, pero de lo que realmente tiene a lo que buscó va bastante trozo, ya que como profesional se perfectamente lo que le afecta pero él no entiende este “idioma” y intenta darle otra explicación.
    Es lo más parecido al programa “Saber vivir” donde más de una mujer mayor te sorprende diciéndote que si el plátano tiene potasio, o si esto es mejor que lo otro, sin saber realmente los beneficios que tiene.
    Hay que ir con cuidado y hacerle más caso al médico que se equivoque o no, siempre es cuestionable, tienes una fuente de preguntas que antes que buscarlas en casa es preferible hacerlo con un cara a cara a un facultativo y experto de la materia.

  • #003
    Gustavo - 6 diciembre 2008 - 16:22

    Ay, Querido Amigo Enrique, has dado una estocada fatal en los huecos del “sistema”.

    Como experto en mi área, no puedo responderte responsablemente ahora. Debo darte elementos sólidos.

    Creo que todo se integra en el Proyecto Angel, que ensambla lo basado en web y lo basado en ordenador.

    Estoy recibiendo las actualizaciones para instalar, el análisis me llevará un tiempo.

    Creo que todo pasará por un mix global, con acceso asincrónico y on line a los ficheros de cada paciente.

    Pero (siempre hay un pero), la discusión se centrará en breve en quién es el responsable del username y del password de cada paciente.

    Si se muere el médico, quién es el owner ?

    Gustavo

  • #004
    Gorki - 6 diciembre 2008 - 16:47

    Acabo de pasar por un hospital, por tanto lo que para vosotros es teoría, para mi es práctica.

    Tiendo a ser un poco radical en mis planteamientos,.busco un buen médico, que me de plena confianza y me entrego a él al completo, por tanto no solo no busco sino que rehuyó buscar información en Internet, algo que pienso, al menos a mí, me terminaría haciendo caer en la hipocondría y haciéndote perder la confianza en un profesional del que en algún momento he opinado que era el más idóneo para llevar mi caso.

    No obstante, entiendo que otros busquen en foros información y remedio para sus dolencias..No les arriendo las ganancias, no me cabe duda que como en todas las cosas no solo hay un camino para conseguir un objetivo final, “sanar al paciente”, sino que habrá varios y que además no tiene por qué recorrerse a una única velocidad. Si uno empieza a dudar de su médico y piensa que existen métodos mas seguros de sanar que los que los que su médico le receta, puede terminar medio neurótico, tomando medicamentos a espaldas de su médico y ocultándolo, con lo que no dudo que también terminará volviendo loco a su médico.

    Comprendo que haya pacientes que caigan en esa tentación, ahora bien, si yo fuera médico y un paciente me insinuara que ha leído en Internet un tratamiento alternativo, simplemente cortaría toda la relación con ese paciente, aconsejandole que siguiera si lo considerara oportuno, ese tratamiento, pero no bajo mi dirección.

    Creo que el médico debe exigir confianza absoluta a su paciente y si no la obtiene, debe sabe renunciar a llevar su curación, No puede permitir que se cuestione el control sobre el caso, pues en gran parte, la curación proviene de la confianza que depositemos en el médico y el tratamiento que el te prescriba.

  • #005
    Eva V - 6 diciembre 2008 - 16:52

    Para acompañar esta entrada, la publicada por Eduardo Soledad en el blog eTC de Territorio Creativo http://etc.territoriocreativo.es/etc/2008/12/medicina-20-el-paso-al-frente-a-dar-por-la-salud-en-espana.html.

    También me parece que el artículo de Richard Meyer en World of DTC
    http://www.worldofdtcmarketing.com/index.html, ilustra muy bien como las grandes compañìas farmacéuticas americanas todavía están ancladas en la web. 1.5, dirigiendo tráfico a sus webs, sin comprometerse a dar el salto a la web 2.0. y sus redes, que es donde se está trasladando la comunicación entre pacientes y médicos, por tanto diagnòstico y tratamiento.

  • #006
    Carmen - 6 diciembre 2008 - 17:48

    Lo que está claro es que cada vez se busca más información sobre salud en la red. En Estados Unidos, el sector healthcare, ha sido el sector que más crecimiento ha experimentado en el último año en lo que a tráfico se refiere. Creo que esta tendencia seguirá al alza, aquí en España también. Aunque también es cierto que la legislación que regula el sector farmacéutico es mucho más estricta que en USA; y como bien dices al gran público le llega sólo lo relacionado con OTC a pesar de que también se están haciendo cosas para los prescriptores habituales (profesionales médicos y los propios delegados de las compañías).

    Las iniciativas a nivel de paciente también comienzan a surgir. Los profesionales empiezan a moverse, y a nivel nacional ya existen redes sociales, una blogosfera muy activa que bien conoces e incluso entornos profesionales colaborativos.

    En cuanto a la información médica presente en la red creo que el paciente, lo queramos o no, seguirá buscando información e irá a más. Nuestra tarea será conseguir que esa información sea fiable.
    Sí que es cierto que la gran cantidad de información sobre salud a la que tenemos acceso a través de la web puede llevarnos a la confusión ¿de qué me fío?; y si bien según un último estudio de Microsoft el usuario suele ser un poco ciberhipocondriaco en relación a sus búsquedas sobre salud; también es cierto que hay estudios (Edelman Health Engagement Barometer) que nos dicen que el usuario suele contrastar la información encontrada por Internet con su médico y al revés.
    Aún así, el autodiagnóstico en la red sigue estando presente (en algunos casos para bien y en otros no). No obstante creo que a todos nos queda mucho trabajo por delante. A nivel de usuario tendremos que aprender a distinguir información fiable de la que no es, a nivel de instituciones ya están surgiendo iniciativas de acreditaciones de webs médicas; aunque el problema también puede estar en las webs obsoletas, desactualizadas o incluso con errores de omisión como puede ser el propio caso de algunos datos de la Wikipedia. Y a nivel de compañías, la información científica suele estar sumamente controlada y verificada en este aspecto.
    Creo que en este nuevo entorno también van a jugar un papel muy importante las asociaciones de pacientes, y la información que estas manejen será vital.
    En cuanto a los propios motores de búsqueda creo que desempeñarán un papel importante en esta gran tarea de todos que es el verificar que la información sobre salud en la red es fiable y adecuada. Si existen mecanismos para informar sobre sitios de spammers o que están utilizando técnicas de dudosa legalidad para posicionar en buscadores; tampoco estaría de mal que se pudiera informar sobre estas fuentes no tan “saludables” ¿no?.
    No obstante, creo que tenemos por delante una importante labor educacional en lo que se refiere a transmitir la importancia de verificar las fuentes de información sobre salud en la red.

    Y para terminar este largo comentario una notita más. En mi opiníón ante este nuevo panorama en el que los pacientes comentan y hablan libremente sobre sus tratamientos y sus efectos secundarios, las farmacéuticas tendrán que comenzar a escuchar lo que se está diciendo en la web y tomarse muy en serio la monitorización de la reputación de todos y cada uno de sus productos en la red (OTC y no OTC).

  • #007
    Jesús Menéndez - 6 diciembre 2008 - 17:48

    Buff, cuestión peliaguda y complicada. Yo diría que la explosión de información que supone Internet significa un cambio en las profesiones basadas en el conocimiento. Y esto afecta a médicos, consultores de IT, brokers financieros, abogados, profesores, ingenieros,…

    En el campo de las IT, hace unos días me decía el director técnico de un integrador de sistemas, que ahora los clientes saben más que ellos: tienen acceso ilimitado a Internet y tienen tiempo para leer artículos y foros. Cuando visitan a los clientes, estos tienen ya preparada una batería de preguntas. Antes era el fabricante y sus representantes locales eran los únicos que tenían información sobre los productos que fabricaba. Ahora el cliente que maneja esos productos sabe más que el propio fabricante. Me decía este mismo director técnico que antes con la información que sacaban de una feria vivían durante medio año. Ahora vemos cómo las ferias fenecen.

    Hay que aceptarlo: antes el acceso a la información era limitado, y como profesional tu valor era conocer esa información y refugiarte en jerga sólo comprensible para iniciados.
    Eso terminó, ahora la información es una “commodity”. Lo que da valor es el conocimiento: el profesional que sabe no perderse en teras de información, que distingue lo útil de lo trivial, y lo real de los falso. Para eso siguen (y espero que sigan) los clientes consultando a sus integradores: para que les ayuden a filtrar entre mares de información.

    Y claro, eso va a ser duro: ya no jugarás con la ventaja que te daba ser el dueño de la información de tu interlocutor.

  • #008
    Pedro - 6 diciembre 2008 - 19:35

    Desde el punto de vista de un médico, la red puede ser una fuente de problemas. He oido a muchos de mis compañeros quejarse de sitios web de dudosa procedencia, hay autenticos estafadores propugnando medicinas “alternativas” fuera de todo el “state of art” actual, hay otras fuentes de información mas fidedignas pero orientadas a la publicidad, otras son orientadas a profesionales, en las que los no sanitarios no entienden nada, etc…
    Yo pienso que no se pueden poner puertas al campo, y que la gente va a seguir mirando lo que le pasa en internet y buscando fuentes distintas de información. Quiza lo que debieramos hacer, como médicos, es aprovechar las oportunidades que nos brinda la red, recomendando páginas de interés sanitario reconocido, en lugar de cualquier página, favoreciendo el autoaprendizaje y la propia responsabilización de la enfermedad por parte del paciente, y mejorando el vínculo de confianza con los pacientes.
    Yo no dejaría nunca a mi paciente por haber consultado internet. Hay que conseguir que confie en ti, a pesar de internet. Uno como médico no puede saber todo de todo, salvo que sea superespecialista, lo cual puede producir que algun paciente sepa mas de un tema que tu. No hay que ponerse nervioso, es normal. Puede que el sepa mas… pero tu sabes mejor.
    Evidentemente es necesario redefinir el papel del medico y la medicina, en la sociedad actual y en los próximos años. Hay otros terrenos, como el de la historia clínica virtuall, tipo google health, o keyose que van a jugar un papel importante. También la globalización de los profesionales. En España no pasa, pero en Estados unidos, si una clínica privada quiere ajustar gastos, en vez de contratar un radiologo estadounidense que percibe mayores honorarios, contratan un radiologo de otro pais, al que pueden enviar las imagenes sin ningún problema, para que informe un TC, una RM, o una simple Radiografía.

  • #009
    Patton - 6 diciembre 2008 - 23:45

    Mire usted, casualmente esta semana Scott Adams (Dilbert) trató el mismo tema. Descalificar internet es puro y físico miedo de los médicos a perder su poder, perder el control, perder su omnipotencia. Y bueno, en parte tienen razón de temer: perderán muchas prescripciones de placebos y mucha gente no tendría que acudir a ellos para males menores.

    Sólo falta que la información sea confiable.

  • #010
    RevolucionPC - 7 diciembre 2008 - 00:47

    La Gracia de Internet es el acceso a información que antes simplemente no estaba disponible, buena o mala cierta o errónea la información está, eso hace unos años era imposible.

    la Red no es algo especial con atribuciones mágicas, es simplemente acceso a información. es una eXtensión magnificada de lo que ha habido siempre pero en una concentración ilimitada. Como todo en la vida hay que tener como mínimo “2 dedos de frente” y una capacidad de analisis y comprensión básica para su uso.

    Cuando era niño y tenia alguna duda tenía que acudir a las megaenciclopédias y podía pasarme una tarde entera buscando info de una sola fuente, y había que creerle por que era la info que estaba disponible y que se consideraba la mejor (la única en la mayoria de los casos). Hoy en una hora tengo acceso a info que hace solo algunos años habría sido impensable tener.

    De toda índole, hoy un ciudadno inteligente y con ansias de conocimiento tiene el mundo a su alcance.

    La información y el conocimeinto dejaron de ser una base de datos de una clase privilegiada.

    Depende de uno saber distinguir entre lo real y lo fantástico,

    Como siempre…

  • #011
    cicero - 7 diciembre 2008 - 02:06

    una lectura detenida del juramento hipocrático dará cumplida respuesta a muchas de las cuestiones planteadas

  • #012
    Eduardo - 7 diciembre 2008 - 09:24

    Yo no lo plantearía como un enfrentamiento entre el sector farmacéutico y los servicios médicos. Los médicos públicos y privados tienen mucho que ofrecer en la red. Cuando empiecen a hacerlo, será cuestión de diferenciar fuentes objetivas de interesadas. Un ejemplo es lo que ya se está haciendo con la terapia online.

  • #013
    Eloi - 7 diciembre 2008 - 18:29

    Este tema es realmente espinoso y difícil de encontrar un enfoque absoluto. Muchas de las opiniones expresadas tienen parte o, según mi pobre criterio, mucha validez.

    En mi opinión, no debemos despreciar o censurar internet. Si lo hacemos caeremos en el mismo error que las discográficas, algunas asociaciones y televisiones. Lo que realmente se debe hacer es concienciar a la población que no todo lo que se escribe en internet es verdad. El fenómeno de internet es relativamente joven.

    Evidentemente, todo el mundo quiere conocer lo que le pasa. Si tienes alguna dolencia es evidente que querrás informarte. Ahora la gente tiene la oportunidad de buscar con una simple tecla lo que antes requería ir a una biblioteca.

    Sinceramente creo que una vez que la sociedad comprenda los problemas y las virtudes de este medio todos nos beneficiaremos. Igual que cuando te interesa una noticia has de contrastar la información en varios medios, internet pide el mismo esfuerzo. Por suerte (al contrario de otros temas), podemos contrastar la información con un médico. Solamente falta que el médico tome en consideración la idea y no la desprecie.

  • #014
    jandro Hallard - 7 diciembre 2008 - 21:51

    Estoy convencido que disculparás el offtopic, pero siguiendo los dictámenes de Luis Suarez, he dejado de usar el correo, así que no me queda más remedio que dejarlo en el blog.
    http://www.elmundo.es/elmundo/2008/12/07/cultura/1228662714.html

    Saludos!

  • #015
    jftamames - 7 diciembre 2008 - 22:04

    Impresionante débate e interesante. La información disponible en la red para un paciente, y para cualquier otra cuestión, hace que se cuestione al mediocre y se penalice a quien no se esfuerce.
    La cuestión entre si es necesario o no un especialista para determinar el estado de salud de una persona es sólo cuestión de oportunidad: no se podía hacer de otra forma.
    En la medida que se pueda realizar un seguimiento en tiempo real de una persona, nos podremos adentrar en una medicina preventiva y no sólo paliativa.
    En la frontera, antes que los profesionales, es definir quien hace de conejillo de indias. Esa es la parte osucura de todo ello: el elegir a inocentes para asegurar la salud de un puñado de vivos ricos y que los avances lleven las sospecha de que se deben a esa carnicería.

  • #016
    jose luis portela - 7 diciembre 2008 - 22:16

    Hola

    Me cuesta de verdad opinar sobre este tema porque no sabría decir al 100% que es lo mejor

    Por un lado tengo muy claro que una carrera de medicina de 9 años (6+3 MIR) sirven para algo y creo que la medicina es algo muy serio para que todo el mundo opine

    Por otro lado, por mi experiencia personal, muchos medicos han opinado sobre algo mio completamente distinto, y todo el mundo sabe que no es una ciencia exacta

    Tambien veo que puede existir mucha gente con malos propositos que se pueden aprovechar de gente emferma para sacarles dinero

    En resumen si diria que es algo MUY SERIO y que por tanto debería de estar muy bien pensado por el impacto que tiene

  • #017
    William - 7 diciembre 2008 - 22:43

    La medicina, como todo lo demás, tendrá que redefinirse. La diferencia con el resto de materias radica en lo sensible de su naturaleza. He vivido entre médicos y sé que muchos diagnósticos fallan. Indudablemente los pacientes estarán cada vez más informados y serán capaces de cuestionar actuaciones que carezcan de profesionalidad si estas se dan. Si contrastamos las prestaciones de cualquier cosa que necesitamos, imaginaos lo que seremos capaces de hacer cuando se trate de nuestra salud.

  • #018
    Dr Franz - 7 diciembre 2008 - 23:09

    Soy médico, y doy fe de que cada vez más gente viene a la consulta tras haber buscado en la internet información sobre la patología que creen que tienen. Las empanadas mentales de los pacientes son de consideración. Dado que el tiempo que tenemos por paciente en la Seguridad Social es limitadísimo el problema que se plantea es obvio. Si convierto cada visita en una sesión clínica la consulta externa se me colapsará a las primeras de cambio y recibiré reprimendas de mis superiores, que me resbalarán como de costumbre. Por otra parte, es dificilísimo hacer comprender a la gente conceptos fisiopatológicos, farmacológicos o de técnica quirúrgica. Una cosa es la medicina “paternalista” y otra el intentar que el paciente acepte tus recomendaciones aunque no pueda, por su formación, comprender las últimas motivaciones. Mi postura personal es intentar que el paciente acepte mi recomendación o que en caso contrario asuma él toda la responsabilidad si las cosas no van como él quisiera. Por supuesto, si quiere cambiar de médico, que lo haga. Un paciente con el que no hay buen feeling es difícil de llevar. Y si se me exige información exhaustiva acerca de cosas que el paciente “ha visto en internet” no dudo en ofrecérsela. Mi experiencia es de que acaban con una saturación tal de información que no saben qué hacer. Entonces es cuando yo les digo que escojan ellos, porque yo no voy a mojarme. Un paciente saturado de información es peligrosísimo, sobre todo en aquellos casos en los que existen varias opciones terapéuticas.
    En resumen, si con el paciente hay buen feeling, le digo que lea cosas más interesantes y que deje la Medicina para los médicos. Si es inteligente, lo hará. Y si no, en su pecado tendrá la penitencia.

  • #019
    Adolfo - 8 diciembre 2008 - 11:30

    Enrique, al hilo de esta refexión sobre la medicina en tiempos de la red, hicimos un programa en Tecnópolis UPTV, sobre “Rede Sociales, Tecnología, salud y ciudadanía (se puede ver en:
    http://blogtecnopolis.wordpress.com/2008/04/04/redes-sociales-tecnologia-salud-y-ciudadania/ ) que puede ser interesante en relación al tema de tu post. En ese link, podéis ver y escuchar las refexiones de Alajandro Jadad, líder de la Global eHealth and Wellness Network Inititative, impulsada desde Canadá y también desde la fundación del I2BC (Instituto de Innovación para Bienestar Ciudadano), con sede en Málaga, que él preside. Jadad reflexiona en el programa sobre las nuevas capacidades para abordar el tema de la salud, visto como parte de la ciudadanía digital, entendida desde el ámbito de las redes sociales y del potencial de las aplicaciones del software social en relación al ámbito de una cultura avanzada de la atención a la salud como bien social.

  • #020
    Francisco Almodóvar - 9 diciembre 2008 - 14:52

    En este post estás planteando el gran tema de futuro del sector salud que es la ITDC (Información Terapéutica Directa al Ciudadano) en un contexto de medicina personalizada basada en la información, donde los datos personales terapeúticos se convierten en la materia prima clave del sector, y la responsabilidad terapéutica crecerá en función de ls nuevas necesidades en información.

    Sobre este tema podeis visitar mi blog www.eldatopersonalterapeutico.com, donde recopilo noticias relacionadas.

  • #021
    Miguel Cabrer - 18 diciembre 2008 - 22:54

    Para los que estamos en estos temas es una incógnita interesante. Hay ejemplos proactivos e innovadores, médicos que ya mantienen sus blogs, etc. pero cómo va a cambiar la relación médico / paciente?

    Lo que está claro es que las barreras se rompen y ya no hay límites. La web 2.0 no solo aporta el contenido social sino la tecnología abierta y flexible, algo que en Sanidad no había sido habitual hasta el momento.

    Sin ir más lejos Catalunya acaba de recibir un premio del Ministerio de Sanidad por el proyecto Teleictus utilizando nuestra plataforma web 2.0: http://www.hospitaldigital.com/2008/12/11/proyecto-de-teleictus-en-cataluna-premio-nacional-de-calidad-del-ministerio-de-sanidad/

  • #022
    Samuel Franco Domínguez - 28 enero 2009 - 13:22

    Con esta entrada rascas bien y rascas donde pica.

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Un comentario en Menéame

#001
aFlorez - 6 diciembre 2008 - 17:15