ResearchKit: la verdad está en los grandes números

Apple ResearchKitRealmente, lo que más me llamó la atención de la presentación de Apple del pasado lunes 9 fue la presentación de ResearchKit, una iniciativa de código abierto destinada a facilitar a cualquier usuario de iPhone la contribución desinteresada de datos sobre su salud a equipos de investigación médica. Hace poco escribía sobre cuánto me había llamado la atención el hecho de llevar encima un dispositivo que me permitía monitorizar mi frecuencia cardíaca, y cómo eso me había posibilitado tener cierta impresión – limitada, no soy médico – de que mi salud no estaba del todo bien.

En realidad, se trata de la contrapartida agregada de HealthKit, la aplicación que los usuarios de iPhone pueden instalar – vendrá preinstalada en los nuevos modelos y con la actualización a iOS 8 – para llevar un registro de parámetros de salud en función de los sensores que conectemos a ella (algunos fabricantes, como Fitbit, han anunciado ya que no se conectarán con HealthKit porque pretenden construir un dispositivo competidor del Apple Watch, en lo que me parece un grave error estratégico). A partir de un consentimiento que se firma en el propio dispositivo, los usuarios podrán decidir aportar los datos obtenidos por sus sensores a equipos médicos de investigación que hayan solicitado a Apple su inclusión en el programa.

La cuestión no es tan sencilla como parece: muchos médicos critican la iniciativa afirmando que las métricas obtenidas por sensores como los brazaletes de tracking no son suficientemente fiables para ser aportadas a la investigación científica, y construida sobre una base, la de HealthKit, que está muy lejos de los estándares de calidad que suelen considerarse habituales en los productos de la compañía. Obviamente, una cosa es estar contribuyendo los datos de, por ejemplo, mi frecuencia cardíaca a un equipo médico, idea que en principio no suena mal, y otra hacerlo con una base de usuarios que se quita su brazalete con cierta frecuencia y sin control alguno o, peor, que experimenta bugs en la app que utilizan que hacen que deje de contabilizar durante ciertos períodos.

La idea, sin embargo, ha sido muy bien acogida por los usuarios: más de diez mil personas dieron su consentimiento a la recopilación de sus datos para investigación médica en las primeras veinticuatro horas tras su lanzamiento, en lo que supone una muestra de la voluntad clara para pasar por encima de los posibles riesgos de privacidad y confidencialidad que afectan a la información de la salud, considerada por lo general como sometida a protección especial, si el fin es hacer posible el progreso de la ciencia médica.

Por mi parte, no tengo claro que el colectivo al que haya que preguntar su opinión sean los médicos, sino los médicos investigadores, un subconjunto no tan amplio del total de facultativos. Médicos los hay de todos tipos, y su cultura tecnológica no es significativamente más alta que la del conjunto de la población general – en los congresos médicos y por parte de empresas farmacéuticas he escuchado incluso opiniones de que está por debajo. Los investigadores, sin embargo, entienden la trascendencia que puede tener para la investigación el contar con datos de este tipo: los datos son siempre el verdadero cuello de botella de toda investigación, siempre es posible diseñar controles que aíslen la incidencia de errores o incluso de sesgos muestrales, y en cualquier caso, siempre es mejor tenerlos en exceso que no disponer de ellos. Como afirmo en el titular: la verdad está en los grandes números. Estoy convencido de que la iniciativa de Apple puede llegar a ser muy significativa de cara al desarrollo de investigación médica, y creo además que es algo cuyos frutos empezaremos a ver en no mucho tiempo.

 

This article is also available in English in my Medium page, “Apple’s ResearchKit: truth lies in big numbers

11 comentarios

  • #001
    Pedro - 12 marzo 2015 - 10:20

    El caso es que los datos agregados, para ser relevantes estadísticamente, han de ser aleatorios. El mero hecho de que la fuente sean personas con determinado dispositivo ya condiciona la tal aleatoriedad y nubla su posible utilidad. ¿Harías una encuesta de salud entre las personas que tienen un iPhone? No parece muy objetivo salvo sobre “la salud de las personas que tienen un iPhone”.

    Datos habrá, lo que no se sabe es si habrá información.

  • #002
    jose luis portela - 12 marzo 2015 - 12:00

    Lo comento como ejemplo en mis clases como ejemplo de proyectos colaborativos. Para mi sin duda Internet, entendido como herramienta para compartir información, será la herramienta que más impactará en nuestra salud y en el descubrimiento de la curación de nuevas enfermedades.

    Yo estoy convencido de que con todo lo que se ha investigado en todos los laboratorios del mundo de forma independiente, se pudiera compartir, se curarían casi todas las enfermedades que a día de hoy siguen sin tener una solución.

  • #003
    Enrique Dans - 12 marzo 2015 - 12:19

    #001: Eso no supone ningún problema. Existen procedimientos estadísticos perfectamente establecidos para eliminar el sesgo muestral, o sample bias. Siempre que tengas demográficos de usuarios de iPhone (que los hay) y los de la población general (que también, obviamente), el sample bias se puede aislar y descontar perfectamente. Créeme, provengo de la investigación, y el verdadero problema no es la calidad de los datos. Es tener datos.

  • #004
    Jos - 12 marzo 2015 - 12:55

    Sinceramente los sensores de un iphone no valen para mucho más que predecir la actividad: andar, correr, subir escaleras etc. Si pretenden realizar investigaciones médicas con esos datos van listos. Esos datos no tienen mejor calidad que los que se han obtenido en condiciones de laboratorio, en este caso la cantidad no aporta nada.

    Un proyecto parecido podría tener futuro, pero usando sensores útiles de verdad. Cosas como el proyecto baseline que mide la presencia de multitud de elementos a través del análisis de las lagrimas mediante lentillas inteligentes.

    Eso si que puede dar lugar a medicina preventiva, con los sensores del iphone como mucho se podría llegar a la conclusión de que te hace falta una plantilla especial para el pie derecho.

  • #005
    Enrique Dans - 12 marzo 2015 - 13:07

    #004: No son los sensores de un iPhone. Son los sensores que te dé la gana, conectados a la app del iPhone. Son los sensores de pulso del reloj, el GPS / acelerómetro /giroscopio para desplazamientos, el sensor de ruido ambiente, y los que le quieras conectar para otros temas. Y sí, funcionan para su uso científico, porque los errores de medida tienen una distribución determinada que se puede evaluar. Es bastante más potente de lo que parece.

  • #006
    JL - 12 marzo 2015 - 13:08

    Enrique:

    Últimamente da igual el tema del que se habla, pero en cuanto hay alguna opinión discrepante por parte de algún colectivo “afectado” (en este caso los médicos que dicen que las muestras no tendrían calidad suficiente), tu “contra-ataque” es de decir que es que “no entienden de tecnología”. A lo mejor, si que entienden de lo que se está hablando, y sencillamente no creen que sea algo útil o que merezca la pena. No todas las posibilidades que da la Tecnología tienen porque ser automáticmanete válidas. Lógicamente es tu visión, y la de muchos de los que aquí comentan y es tu blog, pero es que llevo mucho tiempo leyéndote y es la sensación que me da.

  • #007
    Enrique Dans - 12 marzo 2015 - 13:19

    #006: Yo no “me defiendo” de nada, esa visión “frentista” es lo que te falla. En la opinión de los médicos que vinculo se responde a una pregunta formulada para ser respondida sin reflexión alguna (lee el artículo de Forbes y lo verás), mientras que yo cuento con testimonios directos de muchos médicos (de los que sí entienden de tecnología) que afirman que están como locos por poder contar con ese tipo de datos, lo que indica que simplemente los que han respondido a la pregunta de Forbes son médicos, no investigadores, y que no han evaluado suficientemente su respuesta. Por otro lado, yo sí soy investigador, y precisamente orientado a secondary data analysis (prácticamente todos mis papers son así), te aseguro que sé de qué hablo. En cualquier caso, yo no ataco ni me defiendo de nada. Simplemente emito una opinión e intento que esté razonablemente fundada.

  • #008
    Pau - 12 marzo 2015 - 15:39

    Hola Enrique, supongo que en la presentación de Apple cada uno le sorprende más una cosa que la otra. En mi caso me quedé alucinado con el macbook megafino más que el iwatch, researchkit, etc. La verdad que uno empieza a dudar de todos los gadgets que tiene, ya sean tablets o smartphones. Sin embargo, me parece algo impresionante esto de recopilar los datos para el tema de salud… La tecnología nos destruirá o nos ayudará a salvarnos de nosotros mismos, es mi opinión. Un saludo

  • #009
    Antonio Castro - 12 marzo 2015 - 16:47

    Puede que los datos cedidos por los usuarios terminen en manos de equipos de investigación médica, pero el interés desmedido de sacar toda clase de datos de la red me hace sospechar. Creo que confiar en pactos que solo pueden ser verificados por una de las partes es de una ingenuidad brutal.

    Por ejemplo: ¿Cuando pagaría una compañía de seguros por conocer ciertos datos médicos de sus potenciales clientes antes de firmar con ellos un seguro médico?

    Los datos personales vienen siendo usados como mercancía por muchas compañías en las que decidimos confiar sin más.

    En cuanto a la calidad de los sensores y a la calidad de la muestra, será la que sea, pero menos es nada. Sin duda esos datos tienen un valor y eso es lo que importa. Eso y que rebañando pequeñas contribuciones de información por parte de una población de un tamaño considerable se puede sacar una rentabilidad importante.

  • #010
    Julio2 - 12 marzo 2015 - 23:22

    Un fenomenal invento este de subir nuestros datos sanitarios a la nube de las aseguradoras médicas. Ya veo cómo se frotan las manos.

  • #011
    Pablo Roca - 13 marzo 2015 - 02:34

    Pues estoy de acuerdo contigo que ha sido lo mas importante que ha presentado Apple en la keynote.

    Y no solo para iPhone .. ResearchKit será Open Source por lo que está abierto a que otros dispositivos puedan funcionar con el. En Abril lo publican y solo falta que otros tomen el guante (Google, Microsoft, Sammy, ..)

    Respecto a la calidad de los sensores, las muestras etc .. creo que la cantidad aplicando márgenes de error suficientes hará que ResearchKit sea un éxito.

    Si esto mejora la investigación médica, cosa que creo .. bienvenido sea!

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